Saada vihje
Elu hingamisaparaadiga: väike Reili ei anna alla (1)
Viimsi valla Püünsi küla elanike Triinu (36) ja Jürgeni (36) kodu on hingega rajatud – hoolitsetud aed, kena maja, kaks väikest tütart. Tütardest Reili on kolm aastat ja kaheksa kuud vana, Loore kahe aasta jagu noorem. Kõik oleks nagu korras, aga…

„Me saime juba enne Reili sündi teada, et tal on diafragmaalsong ehk vahelihase song. Enamus soolestikust, magu, osaliselt ka maks olid rindkereõõnde liikunud, süda keskele nihkunud, mistõttu kopsud ei saanud areneda,“ meenutab Triin.

Veel emakõhus kasvava lapse muresid näitas doktor Marek Šoisi ultraheliuuring.

Lisandus seljaajukahjustus

Reili sündis viis nädalat enne õiget aega keisrilõikega. Teisel päeval pärast sündi tehti talle diafragmaalsonga operatsioon. Kõik näis minevat juba paremuse poole, kuid siis tekkis haiglas mitmete halbade asjaolude ja õnnetuse kokkulangemisel seljaajukahjustus ning hiljem veel neerukahjustus.

„Selle seljaaju kahjustuse tõttu tema roietevahelised lihased ei tööta. Ta hingab hingamisaparaadi abil. Ta ise kaua hingata ei jaksa. Ta on sisuliselt halvatud allpool kaela. Käed küll liiguvad, kuid jõudu neis väga ei ole, samuti ei liiguta ta sõrmi,“ ohkab Triin.

Esimene eluaasta hoiti Reilit haiglas. „Esimesed kolm kuud olid väga kriitilised. Pulss võis tõusta väga kõrgeks ja teisel hetkel oli südametöö jälle väga vaevaline. Ta oli pidevas ohus. Kuuendal kuul, kui me saime intensiivis talle eraldi palati, võis välja lugeda, et asi on piisavalt kindel,“ räägib Triin.

Kui Reili oli aastane, lubati laps koju. Haiglalt saadi unehapnoemasin, kuna nii väiksele lapsele sobivat hingamisaparaati esialgu ei leitudki. Selleks, et nii paljude erivajadustega laps koju saaks, tuli vanematel ära õppida aspireerimine, toitmine, elustamine, kateteriseerimine, hingamisaparaadi kasutamine.

Reili tervis on olnud enam-vähem hea, kuigi esimesel kodusolemise aastal kimbutasid teda kopsupõletikud ning ka tavaline viirushaigus kujutab talle suurt ohtu.

Varem politsei- ja piirivalveametis töötanud Triin on nüüd sisuliselt oma lapse hooldaja. „Loomulikult sooviks ma tööle naasta, kuid raske liitpuudega Reilile tugiisiku leidmine ja tema rahastamine on suur väljakutse. Riiklik sotsiaalhoolekanne, sealhulgas tugisüsteem ei toimi veel süsteemselt, võrgustikutöö on pea olematu. Esimesed sammud asja parendamiseks on Euroopa Liidu sotsiaalfondide abiga tehtud, kuid hetkel on selles veel palju segadust ja vajakajäämisi,“ võtab Triin üldsõnaliselt olukorra kokku.

„Eks ta nõuab rohkem tähelepanu kui tavalaps. Peab tegelema temaga kogu aeg,“ arvab Jürgen, hariduselt ehitusinsener, kellel on seni õnnestunud ehitusettevõtjana jätkata.

Noorema tütrega muret peaaegu ei olegi. Mureks on see, et ta võib mänguhoos Reili hingamisšlangi küljest ära võtta või katki tõmmata. „Oleme pisemale tütrele selgeks teinud, et šlange puutuda ei tohi. Ta saab aru ja meelega ei puutu neid,“ ütleb Jürgen.

3-aastasena ratastooli

„Meie teada on ta Eestis esimene nii väike, kes on saanud endale elektrilise ratastooli. Enamik asjaga seotuid imestas, et talle üldse see võimaldati,“ räägib Triin.

„Ega ratastooli hankimine polnud lihtne. Maavalitsusele tuli esitada taotlus, kes omakorda otsustas, kas nemad peavad vajadust selliseks, et see riiklikule tasandile soodustuse saamiseks esitada. Tuli võtta neuroloogi, logopeedi ja füsioterapeudi hinnanguga tõend, lisaks käis lapse suutlikkust hindamas spetsialist Astangu kutserehabilitatsioonikeskusest. Tegin hindamiskomisjonile isegi motivatsioonikirja ja videofilmi, et tõestada Reili vaimset võimekust kalli abivahendiga toime tulla,“ meenutab Triin.

„Aga see kõik tasus end ära, nähes Reilit sellega sõitmas – milline arengupotentsiaal, iseseisvumise kasv ja vabadus ise otsustada ja avastada. Meil tuli murda eelarvamust, et kehaliste multierivajadustega laps on tingimata ka ajukahjustusega. Õnneks saime üle kaheksa tuhande euro maksnud ratastooli siiski 90% riigipoolse toetusega,“ räägib Triin.

Reili sai ratastooli kuu enne kolmeaastaseks saamist. Ehkki laps ei suuda liigutada sõrmi, lükkab ta peopesaga kangi ning sõidab koduõues ringi. Kui temperatuur langeb alla pluss viie kraadi, Reili tervise tõttu välja minna ei saa.

Elektriline ratastool on üks paljudest abivahenditest. Istumiseks on lapsel spetsiaalne käru ja iste, seismiseks seisulaud, liikumiseks roomamisalus. Meditsiinitarvikute nimekiri, mida Reili vajab, koos firmadega, kust neid soetada, on ligikaudu kolm Exceli lehekülge pikk.

Ka söömine ei käi Reilil tavapäraselt, vaid spetsiaalne sonditoit viiakse gastrostoomi kaudu otse makku.

Eesmärgiks tavakool

„Iga päev teeme füsioteraapiat, õpime, mõned korrad nädalas käime rehabilitatsiooniasutuses. Teeme spetsiaalseid treeningharjutusi. Samuti on tal isa ehitatud spetsjalgratas, millega edasi liikuda ei saa, aga treeningvahendina on see tubli abimees,“ selgitab Triin.

Lähiajal tuleb perel ümber korraldada kogu kodu, lähtuvalt Reili vajadustest. Ehitada koht invaliftile, sest perekonna kodu on kahekorruseline. Ümber tuleb teha ka vannituba, köök, ukseavad.

Hingamisprobleemi tõttu on Reili kõne arenud aeglaselt. „Mitte keegi ei tea, kas ta on võimeline ühel päeval ise hingama või kui hästi ja kui selgelt on ta võimeline hingamisaparaadiga rääkima. Eelmise aasta lõpust on hakanud sõnu tulema juba rohkem, kohati segased, aga mina saan üldjuhul aru ka ebaselgematest sõnadest,“ väidab Triin.

„Ometi on ta juba üsna osav, näiteks iPadiga suudab meelepärase laulu või mängu ise valida ning viimase puhul ka mitte väga suurt täpsust nõudvad liigutamised ekraani peal ära teha,“ rõõmustab Triin lapse arengu üle.

Kuidas laps oma probleemi tajub? „Eks ta ikka saab aru, kui ta vaatab, et teised lapsed mängivad peitust või jooksevad ringi, ta silmad muutuvad kurvaks,“ räägib Triin. „Aga meie oleme need hullud vanemad, kes teevad kõike kaasa. Kas kõhukotis, kõnnitraksides või lihtsalt süles või vankris olles jookseme teistega kaasa ja ajame teisi taga. Õues saab ta tänu ratastoolile teistega nüüd kaasa sõita või ka peitust mängida.“

Reilit on toetanud ja abistanud vanavanemad, Lastefond ning Viimsi vald. „Mitmed spetsiifilised meditsiinitarvikud ei ole riiklikus abivahendite soodusnimekirjas ning nende soetamine käiks meile üle jõu,“ räägib Triin. „Ainuüksi süsteveele ja sonditoidule kulub kuus 600 eurot.“

Sügisel, kui õnnestus Reilile tugiisik leida, sai tüdruk kolm kuud paar korda nädalas mõned tunnid hommikul lasteaias käia.

Vanemad pingutavad selle nimel, et Reili saaks kooliikka jõudes ka kooli minna. „Minu eesmärk on laps saada tugiisikuga tavakooli. Meil on Viimsis Randvere kool, mis lähtub kaasava õppe põhimõtetest, võttes õppima ka erivajadusega lapsi ning on minu teada kohandatud ka liikumispuudega lastele,“ loodab Triin.

„Ma võiks ju nutta ja halada, aga see ei ole edasiviiv. Teeme nii palju, kui teame, oskame ja suudame. Üks asi on sihipärased treeningud, teisalt tahame Reilile pakkuda nii palju kui võimalik tavapärast elu, mis lapse puhul tähendab mängu, ümbritseva maailma avastamist jne. Minu eesmärk on saada ta koolitatud, iseendaga enam-vähem hakkamasaavaks,“ unistab Triin.

Kui keegi soovib Reilit ja perekonda aidata, saab lisa vaadata http://www.lastefond.ee/toetame-5/reili/toetame-hingamiselundkonna-vaararenguga-reilit.

  • This field is for validation purposes and should be left unchanged.